Doença hereditária e crônica que causa o acúmulo de secreção nos pulmões, pâncreas e no sistema digestivo, e que apresenta os principais sintomas: tosse crônica, diarréia com gordura, falta de ar, suor muito salgado, dificuldade de ganhar peso, crescimento na estatura e pneumonia de repetição. Assim é a fibrose cística, doença rara que não tem cura, mas que tem tratamento. E neste “Setembro Roxo”, mês de conscientização da Fibrose Cística, o MS DELAS apresenta a história de luta de Néia da Silva, mãe de Heinz Peter, diagnosticado tardiamente com a patologia.
“Meu filho nasceu em Campo Grande e na época ele não teve o diagnóstico correto, e isso ocasionou diversas sequelas irreversíveis, e uma delas é a fibrose pulmonar”, conta Néia da Silva. “Tivemos que ir embora de Mato Grosso do Sul, indo morar em Belém do Pará para fazer o tratamento. Lá, ficamos por quatro anos morando praticamente dentro do hospital, e com isso acabei conhecendo tudo sobre a fibrose cística”.
Ao retornar para Campo Grande, Néia conta que a partir daí começou a sua luta pela criação da Associação Sul-Mato-Grossense de Fibrose Cística. Atualmente, Néia realiza um trabalho voluntário na atenção básica da saúde como conselheira municipal e estadual. O trabalho é voltado tanto para a fibrose cística, bem como para outras patologias como o autismo, o TDAH e a saúde mental.
“Conseguimos aqui em nosso Estado, criar um centro de referência de tratamento para essa patologia que após a implantação do Programa, muitas crianças não tinham o diagnóstico precoce, morriam antes mesmo de chegar à fase escolar. Agora com esse tratamento adequado muitos, além de chegar na fase escolar estão chegando na fase adulta. Isso é um feito muito grande, não só para a família, mas também para o Estado pois eles então chegando na fase adulta produzindo para a sociedade”, explica Néia.
Ela ainda agradece porque os medicamentos estão sendo fornecidos às crianças e adolescentes por meio do programa de tratamento criado pela união da associação com os pais participativos. “Gostaria de fazer um agradecimento, porque os medicamentos estão sendo entregues devidamente. Medicamentos de alto custo que estão chegando nas mãos dos pacientes pela casa da saúde e os medicamentos complementares são fornecidos pela APAE através de gestões financeiras tripartite, com verbas do Governo Federal, Estadual e Municipal”, explica Néia da Silva.
A Associação
Para conhecer mais sobre a Fibrose Cística e ajudar a Associação Sul-Mato-Grossense de Fibrose Cística pode ir no endereço Travessa Pompéia Araújo Barbosa 15 bairro Oliveira 3, ou entrar em contato com a Presidente da Associação Nelcila Masselink – (67) 32115734 ou Diretora Social Néia da Silva – (67) 99635-6060.
Olga Cruz
